Как „Migraine Babe“ на TikTok обучава другите за мигрената

Cannon Tekstar Hodge се справя с мигрена от дете. (Снимка: Cannon Telstar чрез Instagram)

мигрена е едно от най-неразбраните неврологични разстройства, обикновено събирано заедно с традиционното главоболие – вредно обобщение, което прекалено опростява колко изтощителни могат да бъдат пристъпите на мигрена.

„Когато бях в началото на 20-те си години, представата за живота, който щях да имам, беше много по-различна от тази днес“, резидентът на TikTokМигрена Скъпа”, казва Кенън Текстар Ходж пред Yahoo Life. Ходж се е сблъсквала с променящите живота ефекти на мигрената от дете.

„Мисля, че това, което много хора пропускат, когато става въпрос за мигрена, е, че мигрената в по-голямата си част е генетично неврологично заболяване“, посочва Ходж, която казва, че е наследила мигрена и от двамата си родители.

Ходж е описал хемиплегичен и вестибуларна мигренакоето може да причини инвалидизираща едностранна слабост и съответно интензивни пристъпи на световъртеж.

„Първата ми мигренозна атака, бях дете в Дисниленд“, казва Ходж. — Вероятно бях на около седем години. Тогава тя не разбираше какво причинява болката.

„След дълъг ден в парка всичко беше твърде светло и главата ме наистина болеше… Не разбирах какво се случва в този момент и не мисля, че някой от родителите ми наистина го разбираше, защото бях доста хронично болно дете с проблеми с ушите, носа и гърлото“, казва тя.

Смесването на проблеми със синусите и мигрена би било повтаряща се тема в пътуването на Ходж към осигуряване на точна диагноза.

„В началото на двадесетте години започнах да развивам това, което смятах за хроничен синузит, и отивах при моя общопрактикуващ лекар и казвах, че имам силна болка в синусите“, казва тя. „И тъй като имах такава история на проблеми с ушите, носа и гърлото, той просто тупваше по синусите ми и аз реагирах, разбирате ли, като се върнах, а той казваше: „О, това е инфекция на синусите“, и бях на антибиотици много.”

По-късно Ходж научи за синусова мигренас което се е справяла през по-голямата част от 20-те си години без подходящо лечение.

„Като цяло не лекувах хроничната мигрена и поради това тя прогресира“, казва тя.

Докато беше на семейно пътуване в началото на 30-те си години, Ходж „се събуди замаяна и не можех наистина да обясня защо“, казва тя и добавя: „Бях на почивка със семейството си на Карибите и бях абсолютно нещастна през цялото време с това [because] Бях толкова замаян.”

Пристъпите на замаяност бяха толкова интензивни и дезориентиращи, че Ходж ги оприличава на усещането да си на разходка в увеселителен парк.

„Чувствате се сякаш главата ви е отделена от тялото ви“, обяснява тя. „Вие сте замаяни през цялото време, а след това имате пристъпи на световъртеж, и това е наистина лошо, световъртеж, който се върти в стаята – това усещане, че сте в наклонено въртене, е точно както се чувствах през деня.“

Скоро след пътуването си до Карибите със семейството си, Ходж беше официално диагностицирана с тежка мигрена. Но в началото тя беше скептична поради собствените си погрешни схващания около мигрената.

„Наистина не вярвах [the doctor] защото бях под предположението, че мигрената е свързана с наистина ужасно главоболие и не можете да бъдете на светло“, казва тя.

По-късно Ходж придобива по-добро разбиране за неврологичното заболяване и сега използва собствената си платформа, за да защитава и информира другите за мигрена.

„Работя в социалните медии от 2009 г., така че много съм свикнала с това пространство“, казва тя. „Но аз съм по-скоро човек зад кулисите и особено що се отнася до TikTok, обикновено не съм човекът, който иска да покаже лицето си там.“ Но имаше нещо в липсата на надеждна информация за мигрена в приложението, което принуди Ходж да влезе в действие.

„Поради начина, по който работи алгоритъмът на TikTok, той [can reward] тези хора, които разпространяват дезинформация, така че виждах хора, които не са лекари, които се представят за лекари и казват, че могат да лекуват мигрена, докато всъщност те просто създаваха съдържание, достойно за мемове“, казва тя.

Ходж казва, че видях това „наистина ме разочарова, защото има такава стигма относно мигрената и дори не можем да накараме по-голямата част от обществото да признае, че мигрената е неврологично заболяване. Така че да видя хората да бъдат възнаграждавани в социална платформа за това беше наистина разочароващо .”

Така Ходж започва да прави собствени видеоклипове, което признава, че в началото е било трудно. „Беше наистина неудобно, защото имам афазия, което означава, че ви е трудно да измисляте думи. Бъркате думи и е трудно да сглобите изречения”, казва тя. „И по това време моята афазия беше доста лоша.”

Но тя никога не позволи това да я спре да публикува. Всъщност Ходж се е заснела по време на активна мигренозна атака и тази уязвимост спомага за насърчаване на чувството за общност в приложението.

„Имаше един ден, когато имах лош мигренозен пристъп и го записах, защото имаше няколко други хора, които имаха хемиплегична мигрена и всички се следвахме един друг, и [one] беше твърде нервна, за да сподели какви са симптомите й, но тя го беше споделила”, казва Ходж. „Така че го правех в знак на солидарност, защото доста често ни се подиграват и ни се подиграват заради симптомите ни.”

Днес Migraine Babe изгради общност от над 30 000 последователи в TikTok и успя да използва своята платформа, за да споделя полезни ресурси и информация. Ходж признава, че животът й на 40 не изглежда така, както си е представяла, че ще бъде в началото на 20-те.

„Вероятно си представях, че съм омъжена и имам деца“, казва тя, „и сега знам, че децата не са в бъдещето ми, защото спирането на лекарствата ми за мигрена би било твърде пагубно.“ (Важно е да се отбележи, че някои лекарства за мигрена, отпускани с рецепта, като триптани, са считан за относително безопасен по време на бременност. Така че, ако имате мигренозни пристъпи и планирате да създадете семейство, трябва да поговорите с Вашия лекар.)

Ходж, от своя страна, се фокусира върху насърчаването на хората с мигрена да живеят най-добрия си живот, дори и да изглежда различно от това, което може би са си представяли.

„Все още има живот, който може да си струва да се живее, въпреки че е толкова коренно различен от живота, който първоначално сте искали да постигнете“, казва тя.

Искате новини за начина на живот и уелнес, доставени във входящата ви поща? Запишете се тук за бюлетина на Yahoo Life.