Жена със същите здравословни диагнози, каквито Халси описва своите борби

Никога не съм очаквал, че ще имам много общо с певицата Халси, но след като наскоро тя публикува част от здравословното си пътуване в Instagram, осъзнах, че сме част от изключителен клуб.

като мен Хелси има е диагностициран с синдром на активиране на мастоцитите (MCAS), заболяване, при което тялото може да има алергична реакция към всичко; Синдром на Ehlers-Danlos, нарушение на съединителната тъкан, което може да причини болка и дислокации, наред с други неща; и ан дисфункция на автономната нервна система, в моя случай синдром на постурална ортостатична тахикардия (POTS), който причинява промени в кръвното налягане, сърдечната честота и др.

Всички тези състояния се считат за редки, но лекарите, които ги лекуват, смятат, че може да не са диагностицирани.

Отне ми години, за да получа диагноза

Халси пише, че е ходила при 100 000 лекари и е била хоспитализирана за анафилаксия няколко пъти, преди да получи диагноза, осем години след като е започнала да има симптоми. Въпреки че е преувеличено, не е далеч от моя собствен опит.

Бях официално диагностициран през януари 2022 г., но симптомите ми започнаха след дълъг вирус преди почти шест години. Имах чувството, че тялото ми се бунтува срещу мен. Разбира се, отидох на лекар, колкото намерих. Тестването за тези състояния е предизвикателство и лекарите не са запознати с тях.

Когато кръвните изследвания се оказаха ясни, ме изпратиха вкъщи без отговор – години наред. Моята история и тази на Халси са всичко друго, но не и уникални.

След раждането на дъщеря ми преди три години симптомите ми се засилиха – следродилното засилване или промяна в симптомите е често срещано явление при тези състояния – нещо, което Халси също изпита.

Не можех да продължа да живея така

Скоро стана ясно, че не мога да продължа да живея със симптомите си. Бях толкова уморен, че си помислих, че съм заспал, докато шофирах. Реагирах на толкова много храни, че изглеждаше, че няма нищо, което мога да ям. Шампоанът, който използвах от години, внезапно ми даде уртикария.

Търсих в интернет, молейки се за отговори. Намерих MCAS, първото парче от пъзела, сам и го занесох на моя лекар. Тя ми даде направление за алерголог. Направих проучване и намерих някой в ​​практиката, който знае за MCAS. След това се настаних за дълго чакане, докато успея да вляза.

Веднъж в офиса можех да плача от облекчение. Моите странни симптоми не изглеждаха странни за този лекар. Звучаха като това, с което се сблъскваше ежедневно.

Започнахме протокол, за да видим дали ще се подобря дори малко. Имаше разлика. Имах диагноза.

При това първо посещение тя спомена ЕД и POTS, тъй като тези три състояния често се наричат ​​„трифекта“ сред пациентите и лекарите. Ако имате един, има вероятност да имате и останалите.

Моят лекар ми помогна да събера екип от други лекари, които желаеха и бяха способни да лекуват тези малко известни заболявания. Бавно започнах да се подобрявам, намирайки сложен протокол, който работи за мен.

Моята история става много по-рядка, както много хора разработване на MCAS и POTS и откриването, че имат ЕД като част от дълъг COVID.

Моите лекари обичат да казват, че при заболявания като тези генетиката зарежда оръжието, но околната среда дърпа спусъка.

Моят вирус остави нелечими състояния след себе си. Всички ние, които страдаме от тези заболявания, се надяваме, че изследванията ще започнат дълъг COVID ще помогне на хората да бъдат диагностицирани, лекувани и да могат да постигнат по-добро качество на живот, без години да бъдат отхвърляни от лекари.